Alpers sykdom
Skrevet av Anne Hansen   


Vår hverdag

Hverdagen vår har mange ekstra utfordringer i forhold til "vanlige" familier.Ungene
Vi har epilepsi alarm om natten og kamera på Magnus. Hvis han har en urolig natt, så må vi inn å sjekke om alt er i orden og nullstille alarmen. Gjerne fra 10-20 ganger på en natt. Dette kan være veldig slitsomt til tider, heldigvis er vi to voksne og kan bytte på det.

 

Morgenen starter med medisiner. Magnus har så store spasmer og rykninger på grunn av ataxien så vi må gi medisinen før han får komme ut av sengen. Så er det opp i stolen sin og få dagens første sondemåltid i Mic-Key knappen sin. (Han er veldig stolt av denne, ett hull inn i magesekken som vi kan bruke til å gi medisiner og mat. Men det er bare en liten knapp på magen)

Så er det avgårde med Nancy, verdens beste taxi sjåfør. Hun kjører Magnus i barnehagen. Dette er en spesielt tilrettelagt barnehagen for funksjonshemmede. Her får han utfolde seg med lego, puslespill, sang og lek. Han stortrives og er veldig knyttet til personale.

I mens har mamma mye tilretteleggings arbeid å gjøre. Huset skal vaskes, vi er nøye med rensligheten for Magnus tåler svært dårlig hver minste virus og bakterie infeksjon. Ett fjell med klær må vaskes.
Og mange telefoner og møter med diverse instanser i kommunen.

Så kommer hele banden hjem og vi spiser middag sammen. Magnus spiser en sjelden gang litt selv, men som regel blir det sondemat eller most hjemmelaga mat rett i knappen.

Så leker vi oss! Vi har en haug med utkledningsklær, ungene elsker å kle seg ut. Eller vi tegner og maler. Bade er også en storfavoritt, alle tre guttene oppi badekaret på en gang.
Så barne TV og ett nytt sondemåltid. Magnus liker veldig godt å se på film i gode perioder.
Så er det kveldsstell og medisiner igjen. Tre typer faste medisiner hver morgen og kveld. Så er det i seng.

Vi har det helt fantastisk sammen hvis vi bare fokuserer på å leve. Men vi må lære oss å skyve tankene om morgendagen og usikkerheten bakerst i hodet. Tvinge oss selv til å leve i fornektelse for hva som egentlig venter oss, samtidig som vi lager en plan om hvordan vi håndterer en eventuell krisesituasjon. Vi lever i beredskap 24 timer i døgnet samtidig som vi prøver å ikke tenke så mye på det.
Det er en utrolig vanskelig balansegang.

Men det er bedre å leve slik, sånn at vi kan nyte hverdagen. I den dårlige perioden rett etter diagnosen så klarte jeg ikke dele en fin stund sammen med Magnus for jeg ble bare så ufattelig trist. Hver gang vi kom for nær hverandre så endte det i tårer.
Stakkars lille gutten som ikke forsto hvorfor moren bare "forsvant".

Men vår medisin mot alt er smilet til Magnus. Det å se han smile hver dag er en deilig mestringsfølelse som danker ut alle de negative tankene. Det er det som får oss til å stå opp og gjøre nøyaktig det samme hver eneste dag, uten å stoppe opp og lure på hva i alle dager vi holder på med. Og de andre to guttene selvfølgelig. Tobias sin kreativitet og veslevoksne refleksjoner. Og Sander sin omsorg, humoristiske trass og matglede. Tre små mennesker som fortjener den beste omsorg i verden.

Ungene