Erfaringer fra kurs om mitokondriesykdommer
Skrevet av Anne Hansen   


Da var årets kurs fullført og vi var kommet oss hjem igjen. Mange gamle kjente og nye fjes samlet seg 8. februar på Frambu for kurs om mitokondriesykdommer og sosialt samvær. Nye inntrykk og tanker som blir med i baggasjen på vei hjem. Men det som er spesielt etter denne gangen er håp. Sist vi samlet oss så følte jeg det var mer fokus på sykdommen og utfallet, mens denne gangen var det mye snakk om hvordan vi kan lette hverdagen med kosthold, og det å finne en mulig kur. Diskusjoner rundt forskning, hvilke vitaminer og kosttilskudd som virket, gjorde at man ikke fokuserte så mye på utfallet. Og det ble en helt annen stemning. Det gir oss styrke og motivasjon, samtidig som samholdet i gruppen blir sterkere i kamp enn i forsvar. Vi skal ikke lengre bare forsvare oss mot sykdommen, vi skal til krig!

Vi er så heldige at vi har fått med oss Marit og Bjørnar Antonsen på laget i styret. De har masse å bidra med så vi gleder oss til å samarbeide videre fremover med de. Bjørnar gikk inn i rollen som nestleder, Vidar fortsetter som leder, Marit og meg blir styremedlemmer. Vi hadde intensive møter under kurset på Frambu og føler vi har dannet ett godt grunnlag for videre samarbeid.

Desverre er det mange som sier at det er for lite kunnskaper om mitokondriesykdommer rundt på sykehusene. Når man kommer til et sykehuset, ender man ofte opp med å fortelle om sykdommen selv, før man får behandling. Dette må vi gjøre noe med. Vi må spre informasjon om mitokondriesykdommer slik at vi når frem til så mange som mulig. Vi var så heldige at vi fikk min far Bjørn Kjetil Hansen til å designe en brosjyre for oss. Vi sendte informasjon og tekst til han onsdag ved midnatt og brosjyren var ferdig torsdag kl ti, så han har virkelig stått på for at vi skulle få den ferdig før kurset var over. I denne brosjyren har vi skrevet litt om mitokondriesykdommer og om foreningen, og målet er å distribuere den rundt til så mange sykehus som mulig i landet, samt mulige helsestasjoner, fastlegekontor, lokale NAV kontor og andre plasser vi kan tenke oss at den vil gjøre nytte.

Vi har også begynt å legge planer for å lage en informasjonsfilm om mitokondriesykdommer, slik at vi kan bruke den til opplysning for både leger, fagpersonell, og andre. Dette håper vi at vi kan få til så fort som mulig. Vi tenker å inkludere intervju og situasjoner fra hverdagen fra både familier og enkeltpersoner med sykdommen, så hvis noen føler de kan bidra kan de gjerne ta kontakt med oss.

I tillegg ser vi på ytterligere muligheter for å få et økonomisk grunnlag på plass for foreningen i tillegg til medlemskontigent, slik som forskjellige stønader, legater, og loddsalg. De midlene vi får inn er tiltenkt brukt til eksponering av mitokondriesykdommer og foreningen, treff og samlinger for medlemmer, og muliggjøring av erfaringsutveksling. Dette er noe vi kommer til å jobbe hardt med den nærmeste tiden fordi det åpner seg en rekke nye muligheter når vi har et økonomisk grunnlag.

Ideer, tips, og råd til hvordan vi kan spre informasjon mottas alltid med takk, så hvis du føler du har noe å bidra med kan du gjerne kontakte oss direkte. Dette gjelder også hvis du har ett lokalt sykehus som du har mulighet til å levere brosjyrer til. Vi har per i dag dessverre ikke noen mulighet for å få vår informasjonsbrosjyre profesjonelt trykket opp og distribuert, og er derfor avhengig av at medlemmer og interessenter bidrar med dette arbeidet.

Vi har planer for å arrangere et treff for våre medlemmer i sommer, mest sannsynlig 13-15 august. Frambu er en viktig samleplass hvert halvannet år for oss, men vi vil også ha ett mer avslappende treff der vi fokuserer mer på å slappe av og nyte sosialt samvær. Mer informasjon vil komme på nettsiden etterhvert.

Så vil jeg gjerne få takke for denne gang, ser frem til å se dere alle igjen i sommer! Smile