Erfaringer med Kearn Sayres Syndrom
Skrevet av Marit Antonsen   


Vi vil her fortelle vår historie om å ha et barn med Kearn Sayres Syndrom. Vår datter Carina er i dag 15 år, hun fyller 16 år i august. Carina fikk sin endelige diagnose i november i 2008. Da var hun 14 år gammel. Før hun begynte på skolen ble hun regnet som ei normal og frisk jente bortsett fra at hun hadde avvik i vekst og lengde kurven sin. Jeg vil i denne historien hoppe litt tilbake i tid noen ganger da det er greit å få skrevet ferdig hver handling for seg. Sammenhengen skal det være mulig å få med seg allikevel Smile.

Carina Antonsen
Konfirmasjon mai 2009

Det hele startet for en del år tilbake da Carina begynte på skolen. Etter noen måneder der, la vi raskt merke til at hun lærte mye senere enn andre barn. Hun knekte lesekoden først i 3. klasse, og måtte ellers ha en del ekstra hjelp i fagene. Hun hadde også problemer med konsentrasjon. Hun hadde det med å fikle med bamser og små kosetinger som hun hadde med seg på skolen. De var tryggheten hennes. Det ble et stort tap da lærerne bestemte at hun kun skulle ha blyant og viskelær på pulten når hun skulle lære noe. Hun kunne gråte mange dager når hun kom hjem fra skolen pga at hun ikke hadde fått kosa med bamsen sin.

Iførste og andre klasse så hadde hun venner, men etter hvert som årene gikk så sinka hun litt etter, og vennene ble vanskeligere å beholde. Hun vokste også senere enn de andre barna. Hun fikk også etter hvert problemer med ballspill i gymtimene pga. nedsatt reaksjonsevne og litt hengende øyelokk (Dette visste vi ikke at var årsaken den gangen.) De andre elevene i klassen spilte fotball og håndball i fritiden, men dette ble for vanskelig for Carina, og pga. dette så mistet hun vennene i klassen. De hadde ingen felles interesser.

- Carina har også slitt veldig med hjemmeleksene. (Det er senere konkludert med at Carina har spesifikke lærevansker.) Fritiden hennes gikk med på lekser. Vi kunne sitte i minst 3 timer hver dag for å få unna leksene. Da var det i tillegg jeg som måtte si mye av svarene til henne. Før start i 7. klasse så ga jeg beskjed om at hun måtte slippe all leksa. Vi krevde enklere arbeidsstoff med repetisjon av det hun ikke hadde lært tidligere, og mindre lekser. Ting fungerte straks litt bedre på noen områder, hun fikk mer fritid, men lærestoffet ble straks redusert i kvalitet. I matte fikk hun kun kopiark i sort/ hvitt selv om oppgavene var relatert til farger. Hvor mange gule og røde biler er det!!!!! Ikke rart en jente på 13 år kan bli frustrert!

På ungdomskolen i 8. klasse fortsatte læringen med enklere stoff, men det var vanskelig å få den hjelpa hun egentlig trengte. Hun datt mer og mer av lasset jo flere måneder som gikk. Jenta vår ble mer og mer utilpass. Carina er flink i praktiske fag, og lærer godt visuelt og praktisk, men i teorifag sliter hun veldig. Hun fikk noen hjelpe timer i 9. klasse, og en utplasseringsdag på en gård med hester sammen med 3 andre jenter som hun opplevde som svært positivt, men det var først i 10. klasse at Carina endelig fikk den hjelpa hun hadde behov for. Hele 26 lærertimer ble hun tildelt dette året, men hun hadde mistet så mye underveis gjennom tidligere år som hun aldri får tatt igjen. Kanskje hadde hun fått mere nytte av timene dette året hvis hun hadde blitt sett, hørt og hjulpet nok tidligere. Nå er selvtilliten på mange områder svært dårlig og vanskelig å rette opp. Hun har dette året som i 9. kl 3 timer på kjøkkenet, hvor hun har med to elever på omgang. Der lager de mat og koser seg. Dette er med på å bygge henne litt opp, da dette er en plass hvor hun er trygg og trives godt. Vi har også fått til etter hvert dette året, en utplasseringsdag i barnehage på småbarnsavdeling. Dette trives hun også svært godt med. Hun ønsker å fortsette med dette også neste år når hun begynner på vgs.

Ellers så synes jeg det er svært tragisk at man må kjempe med nebb og klør for å få hjelp til barna våre på skolen. En diagnose og utredning holder ofte ikke. De skylder på mangel på økonomi, og de det går utover er jo som vanlig de som er svakest. Vi har skrevet mangt et brev og anker til kommunen, og til sist fylkesmannen før vi ble skikkelig hørt. Nå får vi bare håpe at hun også får den hjelpa hun trenger når hun starter på videregående skole til høsten.

- Carina savner også venner. Hun har ingen på skolen. Hun skiller seg jo litt ut av utseende pga. øynene, er litt lita, må ha mye hjelp i fag, og dette er noe ungdommer i den alderen ikke respekterer. Alt vi alle ønsker oss når hun skifter skole til høsten, er at hun skal få oppleve gleden av å få venner, og bli akseptert som den hun er. Vi har søkt henne inn i en gruppe som skal være tilrettelagt for elever med forskjellige hjelpebehov. Alle tilhører en klasse, men vil være på denne gruppa i de fagene som de trenger hjelp i. Carina vil ha behov for hjelp i alle teoretiske fag, så hun vil nok stort sett være i denne gruppa hele tiden. Vi gleder oss til høsten. Ny skole, nye elever, og nye muligheter for ei jente som i mange år kun har opplevd nederlag og lite forståelse for sin situasjon.

- Pga. forsinket vekst og vekt over lang tid, så begynte våre runder på St. Olav Hospital i Trondheim. Hun var inn flere ganger og målte lengde og vekt, tok blodprøver, sjekka hjertet og andre tester for å se om de fikk noe svar, men de fant ikke ut noe. På våren i 6. klasse så begynte hun å kjenne varme i ryggen, og det hendte seg at hun besvimte pga. dette. Hun ble også blek, svimmel, slapp og uvel. (I dag vet vi at disse symptomene skylles autonom dysfunksjon, dvs. at varmereguleringen ikke fungerer som den skal.) Nye runder tok til på sykehuset uten at de fant ut noe mer. Vi måtte måle blodsukker i en lang periode for å se om besvimelsene og varmen i ryggen kunne relateres til diabetes, noe det ikke var. Det var for henne veldig utrygt, og hun ble derfor mye redd når hun kjente varmen komme. Hun torde ikke være med på turer med klassen eller være hjemme alene lenger. Hun måtte alltid ha noen sammen med seg. Det gikk en lang periode uten at det skjedde noe nytt. Hun falt også ut av systemet på sykehuset ved en feiltagelse. Måtte selv be om at hun ble tatt inn igjen pga. hennes problemer. I dag vet vi at hun ble utredet på feil avdeling i flere år. Pga dette så tok det mye lenger tid før hennes diagnose ble avklart. Det hadde vært veldig greit om overlegene på hver avdeling kunne ha samarbeidet litt mer når de ikke finner svar. Da hadde hun nok fått stilt sin diagnose tidligere.