Progredierende sykdom hos barn
Skrevet av Anne Hansen   


Forord
Anne Hansen

Utfordringene med å ha omsorg for ett barn med progredierende sykdom er mange. Vi som foreldre har mange forskjellige måter å takle dette på, og hvordan vi velger å mestre hverdagen varierer. Det vi har til felles er usikkerheten om framtiden, om hvordan sykdommen arter seg og hvordan vi selv og de rundt oss vil reagere etter hvert som sykdommen forverres. 

Og det finnes ingen fasitsvar, man må finne sin egen måte. 

Ønsket om å få svar vil alltid være en byrde ved sjeldne diagnoser uten kjent behandling. Ofte har vi som foreldre større kunnskap om sykdommen enn leger etter en viss stund, og når man kommer til sykehuset og ønsker hjelp ender man ofte opp med å måtte forklare symptomer selv. 

Vi blir satt til å takle håpløsheten, sorgen og sykdommen på egenhånd. Men også til å gi barnet livskvalitet, mestringsopplevelser og glede. 

Diagnoseformidlingen – dagen alt forandres

Mange foreldre opplever dette som den verste delen av sitt liv med barnet. Dagen de fikk vite at deres barn er alvorlig sykt, og at det ikke er noe man kan gjøre med det. 
Her er det mange leger som har noe å lære. Hvordan man formidler om sykdommen har virkelig utrolig mye å si. Dette er ikke en situasjon der man bør sitte igjen med bitterhet. 
Når man formidler noe sånt synes hvertfall jeg at det alltid bør være en psykolog tilstede, eller at man umiddelbart bør få tilbud om oppfølging. 
Din beredskap som foreldrer – å beskytte ditt barn, blir tatt i fra deg og du må selv finne en måte å lære å leve med dette. 

Det finnes så mange måter å reagere på, men her er det viktig å få hjelp til å tilrettelegge hverdagen slik at den fungerer best mulig både for foreldrene, søsken og barnet med diagnosen. 

Tilrettelegge hverdagen

Det første man bør fokusere på er medisiner, finnes det noe man kan gi for å lette symptomene? 
Og så hjelpemidler, avlastningsmuligheter og hjelpeapparat i kommunen. 
Hvilken rettigheter man har økonomisk.
Informere familie og venner, eventuelt involvere disse i støtteapparatet rundt barnet.
Lage beredskapsplan for kritiske situasjoner. 
Tilrettelagt plass i barnehage/skole. 
Etter at alt dette er på plass, så trenger man ikke fokusere på utfallet av situasjonen. Men prøve å gjøre det beste av hverdagen. 

Jo tydeligere man er som forelder om hva man selv mener er best for barnet, jo lettere blir det å få i gang gode tiltak med kommunen. Du kjenner barnet ditt best og etter at du har utforsket mulige løsninger sammen med noen i hjelpeapparat eller på egenhånd, så vær tydelig og klar i dine ønsker. 

Det jeg personlig fikk veldig mye ut av, var kurs på Frambu om mitokondriesykdommer. Møte andre foreldre, dele erfaringer, og lære masse nytt om sykdommen. Det var forferdelig og fantastisk på en gang. Men absolutt å anbefale. 

Livskvalitet

De små tingene betyr ofte mest når man tenker tilbake. Hvordan barnet ditt elsket at du satte på musikk og danset foran det, hvordan en liten spasertur i vognen kunne være så avslappende at han/hun sovnet, gleden av å lese en bok med barnet. 
Dersom man lar sin egen sorg sette en stopper for disse tingene bør man søke hjelp snarest, slik at man ikke sitter igjen med en enda større sorg etterpå for at man ikke fokuserte på slike ting. 
Sjekk med kommunen hvilke tilbud de har (Svømming, ridning, sanggrupper, etc). Dette er ofte tilbud man kan samkjøre med barnehage slik at de får mulighet for å få dekket plass på slike aktiviteter sammen med noen fra barnehagen. 
Fokuser ikke på hva barnet ditt ikke klarer, men hva de kan klare. Gjerne med hjelp fra hjelpemidler. Mestring er like viktig for barn som for voksne, om ikke mer. 

Etterord

Som sagt så er det ingen fasitsvar, men jeg ville formidle mine erfaringer så langt. Som en klok mann jeg traff på kurs på Frambu sa: ”Vi kan akseptere sykdommen, men ikke utfallet.”
Tror ikke vi mennesker er laget for å akseptere slikt, men vi må lære oss å leve med det enten vi vil eller ikke. 
Og vi må takle sorgen. 
Men vi må ikke glemme gleden. 
Og det fantastiske barnet vi har fått som trenger oss, vår omsorg, og vår veiledning.