Rapport fra mitokondriekurs på Frambu 2010
Skrevet av Vidar Hunstad Vik   


Kurs om mitokondriesykdommer arranges cirka hvert halvannet år på Frambu - senter for sjeldne funksjonshemninger - og har blitt holdt siden 2007. Kursene varer i fem virkedager, og samler personer med diagnosene, familie, og pårørende til forelesninger, erfaringsutveksling, og temagrupper. Erfaringene og nettverkene som dannes på disse kursene har visst seg å være svært viktig for deltagerne. Årets ble holdt fra 8. februar til og med 12. februar.

Første dag: introduksjon

Kari StenslieAnkomst og innkvartering startet fra klokken 0900 og utover på mandagsmorgenen. Dette er tredje gang jeg deltar på mitokondriekurs på Frambu, og jeg var derfor spent på årets deltagere, og om det dukket opp noen kjente fjes.

Etter innkvartering var det felles samling i ”Ramstadslottet”, forelesningssalen til Frambu. Her ble det holdt kort introduksjon av Kari Stenslie, foreningens kontaktperson på Frambu, om årets opplegg, i tillegg til litt informasjon om kvedsvaktene, rutiner, og øvrige aktiviteter.

I år var det 55 deltagere i alle aldersgrupper, 18 med diagnosen, hvor 10 var voksne med diagnose. Frambu har kapasitet til rundt 70 deltagere, men det er noe logistikk involvert med å få plass alle deltagerne. Deltagerne bestod av både gamle kjenninger fra foregående kurs og nye personer som deltok for første gang.

Etter introduksjon og lunsj, ble deltagerne delt i to – foreldrene ble med barnene til barnehagen og skolen, mens de voksne deltagerne med diagnose deltok i "bli kjent" samtale.

Deretter var det en kort tur innom Frambus lavvo med lett servering, før programmet fortsatte videre utover kvelden med diverse felles aktiviteter og sosialt samvær. Typisk for kveldene er at det holdes felles aktiviteter, samt sosialt samvær med kaffe og kaker for de voksne. Her ble det diskutert hverandres daglige situasjon, og rettigheter og erfaringer med systemet var tema som ofte kom opp.

Andre dag: fagdag

Fagdag har på tidligere kurs vært en av de viktigste dagene under mitokondriekursene, og årets fagdag var ingen unntak. Hvert år foreleser professor Laurence Bindoff, overlege ved Haukland sykehus i Bergen, om medisinsk, genetisk, og annen informasjon om mitokondriesykdommer.

Programmet ble i år overført på video til studenter som satt i Bodø, og i tillegg hadde også en god del studenter tatt turen innom Frambu for å delta.

Før Bindoff tok scenen, foreleste overlege Magnhild Rasmussen fra Rikshospitalet om mitokondriesykdommer ved barn. Mitokondriesykdommer er sannsynligvis blant de vanligste nevrometabolske sykdommer hos barn. De kan være vanskelige å diagnostisere, og kan også være vanskelige å utelukke med sikkerhet. En omfattende utredning er ofte nødvendig, og de diagnostiske mulighetene øker. Presentasjonen fra Magnhild burde nok vært koordinert med Bindoff, for det var en del overlapp som ble presentert.

Magnhild Rasmussen___Laurence Bindoff
Til venstre, overlege Magnhild Ramussen ved Rikshospitalet. Til høyre, Laurence Bindoff, professor ved Haukland Sykehus i Bergen.

Professor Bindoff holdt en veldig bra forelesning, som omhandlet hvordan mitokondrier fungerer, arvemåte, hva som skjer ved svikt i energiomsettingsprosessen, og de hyppigste sykdomsformene ble omtalt. I tillegg inneholdt presentasjonen i år oppdatert informasjon om sykdommen, forskning, og hva som har blitt forsøkt i den siste tiden for å forbedre hverdagen til mitokondriesyke ved medisiner, og forsøk på å stoppe opp enkelte symptomer.

Bindoff hadde lagt inn pauser for spørsmål, og det ble spurt en del spørsmål fra salen gjennom forelesningen, blant annet om stamcelleforskning, som dessverre ikke kan brukes til å helberede mitokondriesykdommer. I stedet for er genterapi et område som kan gi et mulig svar på dette i fremtiden.

Dagens program ble avsluttet med en 45 minutters seanse med presentasjon om hverdag med en mitondriesykdom av undertegnede, til god mottagelse fra sal. Her ble det ble i tillegg spurt mange spørsmål underveis om symptomer og tilstander, jobb, også videre, og undertegnede nølte ikke med å ”fyre løs”.

Tredje dag: Rettigheter og diskusjonsgrupper

Tove RønnevigFørste post på dagens program var rettigheter og tjenester etter lovverket, ved sosionom Tone Rønnevig.

Underveis i presentasjonen ble det stilt spørsmål og diskutert om ulike rettigheter både fra foreldre til barn med diagnosen og voksne med diagnosen, og det var anledning for deltagerne til å dele ulike erfaringer og synspunkter om rettigheter og ”systemet”.

Dagen fortsatte med parallelle sesjoner med diskusjoner rundt rettigheter i barnehage og grunnskole, videregående og høyere utdanning, og arbeid og aktivitet i hverdagen.

Deretter var det muligheter for individuelle samtaler med Frambus fagpersonale.

 



Samling i lavvo
Før middag var det en kort samling i Frambus lavvo med grilling av pinnebrød.

Samling i lavvo
Frambus aktivitetsleder slår et par sanger på gitaren.

Top secret her asså, haha!
Senere på kvelden ble det holdt et intensivt møte blant foreningens nye styre.

Fjerde dag: Hvordan informere om mitokondriesykdommer og hjelpemidler/trening

David BahrDagens første del av programmet var en presentasjon av Frambus spesialpedagog David Bahr som handlet om å informere om mitokondriesykdommer.

En veldig flott presentasjon, men mange deltagere ønsket at det også ble tatt for seg mer av det voksne liv, samt kanskje andre interessante tema, som hvordan behandle sorg.

Neste post på programmet var hjelpemidler og tilrettelegging i hverdagen med Frambus ergoterapeut Sissel W. Bredesen, fysioterapeut Bente Hunn, og fysioterapeut Vivi Bergsaker Eriksen,.







Sissel W. Bredesen og Bente HunnVivi Bergsaker Eriksen
Til venstre fysioterapeut Bente Hunn og ergoterapeut Sissel W. Bredesen som snakker om hjelpemidler og tilrettelegging. Til høyre fysioterapeut Vivi Bergsaker Eriksen snakker om fysisk aktivitet og trening.

Gruppesamtaler
Programmet fortsatte med gruppesamtaler, her fra de voksne.

Etter kveldsmat fortsatte programmet med sosialt samvær i Ramstadslottet, hvor blant annet kunst laget av barna under kurset ble vist fram.

Kunst
Kunst laget av barna under kurset.

Siste dag: Ernæring, individuell plan, og avslutning

Først post på dagens innhold var presentasjon om ernæring og kosttilskudd, ved Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Lindmark.

Halvparten av de voksne deltagerne
Noen av deltagerne samlet til dagens første presentasjon.

Deretter fortsatte Tone Tønnevig å prate om individuell plan, avbrudt av noen ord fra undertegnede om mitokondrieforeningen og dens planer, hvor det var anledning til et par spørsmål.

Tone Rønnevig, Kari Stenslie, og noen deltagere
Siste post på programmet for årets kurs var "hva nå og veien videre" - hva har deltagerne erfart og hva tenker de om fremtiden.

Her måtte dessverre undertegnede avslutte med et par ønsker om fremtiden, på grunn av transport hjem som ventet.

Årets kurs har tatt for seg mye faglig stoff, og også utrolig mange personlige erfaringer - som den enkelte vil ta med seg hjem. For min del føler jeg årets kurs har vært utelukkende positivt.

Vil ønske hver deltaker et godt år og håper å se dere på neste mitokondriekurs!