Om Mitokondrieforeningen Norge

Jeg har etter hvert klart å innse at jeg lider av en kronisk sykdom! Dette medfører at det er veldig viktig å lære seg selv å kjenne, for å klare å leve et best mulig liv med den energien man har! 

Jeg er 45 år, gift med Kathrine og har fire unger, Marthe på 22 år, Joakim på 19 år, Anders på 12 år, og Oliver på 9 år. Jeg er uføretrygdet og bruker all min energi på familien og trening.

Det er helt avgjørende for meg å kunne styre store deler av dagen selv. Jeg har gjentatte ganger følt meg helt på topp og gått løs på jobbing med stor iver. Det ender bestandig med nedtur! Det bor vel i oss at man ikke skal gå rundt og “late” seg så lenge man føler seg noenlunde pigg. Det er på disse dagene vi må lære oss å nyte livet og tenke på at i dag kan jeg slappe av å kose meg med god samvittighet.

Stress og kaos skaper lett frustrasjon i våre trette hoder. Jeg tenker ofte på mitokondriesyke unger som selv kanskje ikke kan varsle fra når nok er nok (hvem kan vel det?). Vi vet jo selv hvor dårlig friske unger takler dette med stress og mas, hit og dit.

Jeg fikk min mitokondriediagnose – CPEO – i 1991, etter en operasjon i øyelokkene. Men de første synlige tegnene viste seg i 15 årsalderen. Det startet med synsforstyrrelser og epilepsilignende anfall gjentatte ganger til jeg var cirka 18 år. Når jeg tenker tilbake på skolegang så hadde jeg alltid problemer med konsentrasjonen.

Det har på mange måter vært strevsomt i oppveksten til ungene. Begge de to minste guttene samt Kathrine har Tourettes syndrom, Aspergers, pluss ADHD (det “motsatte” av mitokondrie). Jeg ser nok livet fra andre vinkler, der sivil status, bilmerke, også videre, blir en vits i disse sammenhenger!

Trass i alle diagnosene koser vi oss som familie og en vet hvem som er gode venner og ikke. Jeg er nødt til å ta hensyn til meg selv i sosiale lag og trekke meg unna og gå litt i min egen drømmeverden for å lade batteriet best mulig. Her er det bare å hoppe bukk over en hvis noen tror jeg er arrogant eller det å bli sett på som asosial!

I 2004 fikk jeg meg skikkelige aha-opplevelser etter å ha besøkt mitokondrieforeninga i Danmark, samt meldt meg inn i foreninga for muskelsyke i Norge! Det var befriende å kunne være akkurat den jeg er i en sosial sammenkomst uten å bli sett på sett på som ei “festbrems”. 

Jeg har truffet mange muskelsyke med forkjellige diagnoser, og det som viser seg er at vi er ganske like og ofte har samme syn på saker og ting. Etter sosiale sammenkomster med muskelsyke er inntrykkene mange som siger på etter hvert. Dette gir meg virkelig mye, selv om det i utgangspunktet kan høres dødfødt ut å dra på “fest” med muskelsyke.

For Kathrine sin del så betydde det også mye å få treffe både pårørende og muskelsyke i samme situasjon! Jeg husker godt første gang vi dro på “heisatur” med muskelsykeforeninga til Clarion Hotel Gardermoen. Vi tenkte begge to at dette skal bli seg ei nitrist helg da vi satte oss til bords. Vi tok så feil som vi aldri har gjort, vi kosa oss glugg i hjel hele helga og hadde med en bagasje full av positive inntrykk hjem. Denne helga hjalp meg til å sette min livssituasjon mer i perspektiv og innse at det er jo mange som meg der ute.

Jeg tror det er veldig viktig å stole på seg selv og droppe uttestinger der du møter veggen! Vi fortjener ikke å bli kasteball i systemet og bli pushet på av folk som ikke forstår hvordan vi har det. Vær fornøyd med det du får gjort og kos deg med det og hopp bukk over det du ikke får gjort, for det kan som regel noen andre ta seg av! Hvis vi kan klare dette så sparer vi mange herrens år med uttesting der vi hører stemmen i bakhodet som sier kom igjen nå… litt til. Kos deg mest mulig med den energien du har og nyt livet som best!

TRENING OG KOSTHOLD:

Jeg har alltid trent litt og sett viktigheten av dette, men i starten av 2000 fikk jeg store problemer med å trene. Jeg hadde sofaen som min beste venn frem til våren 2006. Der lå jeg flere timer hver dag med en kropp som forfalt og et hode som føltes ut som om jeg hadde vært på ei skikkelig fyllekule. Det var etter en helsetur til Gran Canaria med guttene at livet snudde for meg. Jeg langet innpå med salat, frukt, nøtter og andre godsaker og gikk lange turer hver dag.

Da vi kom hjem våren 06 fortsatte jeg med proteinrik mat og stappet i meg salat i alle varianter, samt rent kjøtt, fersk fisk, også videre. Dette gjorde at jeg tok frem sykkelen igjen, og startet med trening for fullt, skal love det var herlig.

På vinteren trener jeg på helsestudio flere ganger i uka, noe som er en bra plass for å få inspirasjon. Der treffer jeg både spreke folk, mindre spreke folk, unge og gamle, tykke og tynne. Så her er det bare å legge lista selv!

Endringen av kostholdet i sammenheng med treningen gjør at jeg i dag aldri har dårlige dager på samme måte som tidligere. Jeg tåler ikke mat med for mye karbohydrater, spiser jeg det reagerer kroppen med en gang, jeg får trøbbel med konsentrasjonen og blir ekstra var på både lyder og stress!

Jeg sier ikke at alle skal gjøre som meg, men det kan jo være at det hjelper andre som er i liknende situasjon og at det også kan hjelpe de med riktig kosthold og mosjon. For trening og riktig kosthold henger som oftest sammen! Det er veldig viktig å ikke legge lista for høyt, men å starte i små doser som man selv er komfortabel med.

Treninga gir meg påfylling av energi i form av for eksempel naturopplevelser der alle sansene er med. Jeg kan ikke forklare hvorfor jeg kan gå fullstendig tom av noe som egentlig ikke koster en kallori, mens jeg får mer enerig av for eksempel å sykle flere mil. Men, men sånn er det bare, og takk for det! 

Husk: gjør det som dere liker aller mest så lenge det kan gi energi og vær litt ego på egne vegne!

Bill. merk: noe sær trønder 

Med vennlig hilsen,
Roger Nesshaug

Forord
Utfordringene med å ha omsorg for ett barn med progredierende sykdom er mange. Vi som foreldre har mange forskjellige måter å takle dette på, og hvordan vi velger å mestre hverdagen varierer. Det vi har til felles er usikkerheten om framtiden, om hvordan sykdommen arter seg og hvordan vi selv og de rundt oss vil reagere etter hvert som sykdommen forverres. 

Og det finnes ingen fasitsvar, man må finne sin egen måte. 

Ønsket om å få svar vil alltid være en byrde ved sjeldne diagnoser uten kjent behandling. Ofte har vi som foreldre større kunnskap om sykdommen enn leger etter en viss stund, og når man kommer til sykehuset og ønsker hjelp ender man ofte opp med å måtte forklare symptomer selv. 

Vi blir satt til å takle håpløsheten, sorgen og sykdommen på egenhånd. Men også til å gi barnet livskvalitet, mestringsopplevelser og glede. 

Diagnoseformidlingen – dagen alt forandres

Mange foreldre opplever dette som den verste delen av sitt liv med barnet. Dagen de fikk vite at deres barn er alvorlig sykt, og at det ikke er noe man kan gjøre med det. 
Her er det mange leger som har noe å lære. Hvordan man formidler om sykdommen har virkelig utrolig mye å si. Dette er ikke en situasjon der man bør sitte igjen med bitterhet. 
Når man formidler noe sånt synes hvertfall jeg at det alltid bør være en psykolog tilstede, eller at man umiddelbart bør få tilbud om oppfølging. 
Din beredskap som foreldrer – å beskytte ditt barn, blir tatt i fra deg og du må selv finne en måte å lære å leve med dette. 

Det finnes så mange måter å reagere på, men her er det viktig å få hjelp til å tilrettelegge hverdagen slik at den fungerer best mulig både for foreldrene, søsken og barnet med diagnosen. 

Tilrettelegge hverdagen

Det første man bør fokusere på er medisiner, finnes det noe man kan gi for å lette symptomene? 
Og så hjelpemidler, avlastningsmuligheter og hjelpeapparat i kommunen. 
Hvilken rettigheter man har økonomisk.
Informere familie og venner, eventuelt involvere disse i støtteapparatet rundt barnet.
Lage beredskapsplan for kritiske situasjoner. 
Tilrettelagt plass i barnehage/skole. 
Etter at alt dette er på plass, så trenger man ikke fokusere på utfallet av situasjonen. Men prøve å gjøre det beste av hverdagen. 

Jo tydeligere man er som forelder om hva man selv mener er best for barnet, jo lettere blir det å få i gang gode tiltak med kommunen. Du kjenner barnet ditt best og etter at du har utforsket mulige løsninger sammen med noen i hjelpeapparat eller på egenhånd, så vær tydelig og klar i dine ønsker. 

Det jeg personlig fikk veldig mye ut av, var kurs på Frambu om mitokondriesykdommer. Møte andre foreldre, dele erfaringer, og lære masse nytt om sykdommen. Det var forferdelig og fantastisk på en gang. Men absolutt å anbefale. 

Livskvalitet

De små tingene betyr ofte mest når man tenker tilbake. Hvordan barnet ditt elsket at du satte på musikk og danset foran det, hvordan en liten spasertur i vognen kunne være så avslappende at han/hun sovnet, gleden av å lese en bok med barnet. 
Dersom man lar sin egen sorg sette en stopper for disse tingene bør man søke hjelp snarest, slik at man ikke sitter igjen med en enda større sorg etterpå for at man ikke fokuserte på slike ting. 
Sjekk med kommunen hvilke tilbud de har (Svømming, ridning, sanggrupper, etc). Dette er ofte tilbud man kan samkjøre med barnehage slik at de får mulighet for å få dekket plass på slike aktiviteter sammen med noen fra barnehagen. 
Fokuser ikke på hva barnet ditt ikke klarer, men hva de kan klare. Gjerne med hjelp fra hjelpemidler. Mestring er like viktig for barn som for voksne, om ikke mer. 

Etterord

Som sagt så er det ingen fasitsvar, men jeg ville formidle mine erfaringer så langt. Som en klok mann jeg traff på kurs på Frambu sa: ”Vi kan akseptere sykdommen, men ikke utfallet.”
Tror ikke vi mennesker er laget for å akseptere slikt, men vi må lære oss å leve med det enten vi vil eller ikke. 
Og vi må takle sorgen. 
Men vi må ikke glemme gleden. 
Og det fantastiske barnet vi har fått som trenger oss, vår omsorg, og vår veiledning.

Hvordan vi fikk diagnosen og sykdomsforløp så langt

Magnus utviklet seg normalt som spebarn. Frem til han var åtte måneder merket vi ikke noe spesielt, annet enn at han skrek mye og var veldig knyttet til meg. Kunne ikke ha barnevakt, da skrek han fra jeg gikk til jeg kom tilbake. Sov inntil meg i sengen hver natt. Da han var åtte måneder merket jeg at han ikke begynte å krype sånn som jevnaldrende gjorde. Men jeg tenkte ikke noe mer over dette enn at han var sen i utvikling. Han kunne si noen ord og virket frisk ellers.
Da han var ett år, hadde han begynt å dra seg fremover med den ene hånden. Men heller ikke da tenkte jeg at noe var galt.
Da han var ca halvannet år begynte han å krype på knærne. Og da han nærmet seg to år og fortsatt ikke gikk enda, så tok vi kontakt med en fysioterapeut.

Fysioterapeuten merket fort at noe var galt. Magnus snublet mye, jeg var blitt så vant med det. Men når hun registrerte 30 fall på en halvtime i tillegg til små muskel sammentrekninger i armen, så valgte hun å kontakte sykehuset.
Der begynte vi en omfattende utredning av Magnus. Men jeg mistenkte ikke noe galt på dette tidspunkt. Jeg så jo gutten hver dag og hadde ikke noe mistanker om noe alvorlig. Han virket jo så frisk og rask.

Vi tok spinalpunksjon, blodprøver og andre tester som jeg ikke husker. Vi fikk beskjed om at det i verste fall gjerne dreide seg om en stoffskiftesykdom. Dette satte jeg meg ikke videre inn i, da jeg var ganske sikker i min sak at det ikke var noe å bekymre seg for.

Så kom telefonen en dag, om at vi måtte komme til sykehuset for å høre testresultat. Jeg hørte med en gang at det var alvorlig. Jeg visste det lenge før vi kom dit.
Legen begynte å fortelle om hva de hadde funnet, vi hadde aldri hørt om mutasjon i POLG genet før. Og min umiddelbare reaksjon var å spørre om han kom til å dø av det. Og svaret jeg fikk var ja. Da raste verden sammen.
Vi reiste bort til en tursti og gikk hver vår vei. Prøvde å samle tankene rundt det vi hadde fått vite. Jeg ringte til min mor og en venninne. Prøvde å forstå ordene som kom ut av munnen min. Men jeg klarte ikke forstå hva det innebar. Skulle liksom den friske gutten min som var så full av livsglede bare forsvinne en dag?

Tankene rundt det ble for surrealistiske, og jeg begynte å distansere meg fra ungene og hverdagslivet. Sakte men sikkert forsvant daglige rutiner, midt oppi det hele kom samlivsbruddet, og jeg beveget meg lenger og lenger vekk fra ungene mine.
Dette pågikk over ett år, til jeg endelig innså hva jeg mistet og hva ungene mistet. Veien tilbake til hverdagen var ufattelig lang.
Det å være glad i noen du vet du skal miste er vondt. Og det er vanskelig å lære seg å la være å fokusere på utfallet, og bare sette pris på dagen i dag.
Jeg får aldri tilbake den tiden jeg kastet vekk, og det er veldig synd. Jeg kan ikke skylde på andre enn meg selv for hvordan jeg håndterte situasjonen, men jeg syns det er veldig synd at det ikke er bedre beredskap for familier som får alvorlige diagnoser i Norge. Selv om vi ikke ber om hjelp så betyr det ikke at vi ikke trenger hjelp til å håndtere en slik krisesituasjon.

Men jeg fikk hjelp til slutt, fra hele kommunen. Alle instanser tenkelig har hjulpet oss fram til den hverdagen vi har i dag. Vi klarer endelig å fokusere på livsgleden.

I høst hadde Magnus sitt første alvorlige epilepsianfall. Status epilepticus. Ett anfall som ikke stopper av seg selv. Man trenger medisiner for å stoppe det. Og det gikk tre døgn før vi så resultater av narkosen. Da begynte krampene å gi seg. Og vi fikk beskjed om at det var lite håp, men det var håp for at Magnus skulle overleve. Og etter over en uke i koma kunne vi gradvis slippe opp Magnus.
Da han endelig våknet kunne vi se en klar lammelse i høyre side av kroppen. Dette skyldtes en hevelse i venstre hjernehalvdel. Ingen trodde han skulle bevege den siden av kroppen igjen. Og nå klarer han å gå selv igjen. Og beveger hånden til tross for en del spasmer.
Helt utrolig men vi fikk samme gutten med oss hjem igjen! Vi fikk sjansen til å se han smile og le, leke rundt med brødrene og snakke igjen.
Vi nyter hver dag, vi tar ingenting for gitt. Men vi prøver å finne en mening med det hele, når alt føles så meningsløst. Hvorfor må Magnus dø? Hvorfor er det så lite kunnskaper om denne sykdommen og hvorfor skal vi bare sitte her passivt å se på?
Så vi trenger å prøve å opplyse mennesker om hva denne grusomme sykdommen er, hva den gjør med familiene våre og hvor desperat vi trenger en kur.
Mye spennende forskning blir gjort verden over i dag, men vi trenger å bli en enda mer prioritert sykdomsgruppe.

Vår hverdag

Hverdagen vår har mange ekstra utfordringer i forhold til “vanlige” familier.
Vi har epilepsi alarm om natten og kamera på Magnus. Hvis han har en urolig natt, så må vi inn å sjekke om alt er i orden og nullstille alarmen. Gjerne fra 10-20 ganger på en natt. Dette kan være veldig slitsomt til tider, heldigvis er vi to voksne og kan bytte på det.

Morgenen starter med medisiner. Magnus har så store spasmer og rykninger på grunn av ataxien så vi må gi medisinen før han får komme ut av sengen. Så er det opp i stolen sin og få dagens første sondemåltid i Mic-Key knappen sin. (Han er veldig stolt av denne, ett hull inn i magesekken som vi kan bruke til å gi medisiner og mat. Men det er bare en liten knapp på magen)

Så er det avgårde med Nancy, verdens beste taxi sjåfør. Hun kjører Magnus i barnehagen. Dette er en spesielt tilrettelagt barnehagen for funksjonshemmede. Her får han utfolde seg med lego, puslespill, sang og lek. Han stortrives og er veldig knyttet til personale.

I mens har mamma mye tilretteleggings arbeid å gjøre. Huset skal vaskes, vi er nøye med rensligheten for Magnus tåler svært dårlig hver minste virus og bakterie infeksjon. Ett fjell med klær må vaskes.
Og mange telefoner og møter med diverse instanser i kommunen.

Så kommer hele banden hjem og vi spiser middag sammen. Magnus spiser en sjelden gang litt selv, men som regel blir det sondemat eller most hjemmelaga mat rett i knappen.

Så leker vi oss! Vi har en haug med utkledningsklær, ungene elsker å kle seg ut. Eller vi tegner og maler. Bade er også en storfavoritt, alle tre guttene oppi badekaret på en gang.
Så barne TV og ett nytt sondemåltid. Magnus liker veldig godt å se på film i gode perioder.
Så er det kveldsstell og medisiner igjen. Tre typer faste medisiner hver morgen og kveld. Så er det i seng.

Vi har det helt fantastisk sammen hvis vi bare fokuserer på å leve. Men vi må lære oss å skyve tankene om morgendagen og usikkerheten bakerst i hodet. Tvinge oss selv til å leve i fornektelse for hva som egentlig venter oss, samtidig som vi lager en plan om hvordan vi håndterer en eventuell krisesituasjon. Vi lever i beredskap 24 timer i døgnet samtidig som vi prøver å ikke tenke så mye på det.
Det er en utrolig vanskelig balansegang.

Men det er bedre å leve slik, sånn at vi kan nyte hverdagen. I den dårlige perioden rett etter diagnosen så klarte jeg ikke dele en fin stund sammen med Magnus for jeg ble bare så ufattelig trist. Hver gang vi kom for nær hverandre så endte det i tårer.
Stakkars lille gutten som ikke forsto hvorfor moren bare “forsvant”.

Men vår medisin mot alt er smilet til Magnus. Det å se han smile hver dag er en deilig mestringsfølelse som danker ut alle de negative tankene. Det er det som får oss til å stå opp og gjøre nøyaktig det samme hver eneste dag, uten å stoppe opp og lure på hva i alle dager vi holder på med. Og de andre to guttene selvfølgelig. Tobias sin kreativitet og veslevoksne refleksjoner. Og Sander sin omsorg, humoristiske trass og matglede. Tre små mennesker som fortjener den beste omsorg i verden.