Hjelpemidler kan hjelpe til med å gjøre hverdagen enklere og bidra til økt evne til å fullføre ting selv, som igjen kan gi en følelse av mestring. Men det er ikke alltid lett å finne informasjon i en jungel av hjelpemidler, spesielt når det gjelder mitokondriesykdommer og andre sjeldne diagnoser. Hva skal man velge og hva har man behov for? Ofte ender man opp med å selv leite seg fram til aktuelle hjelpemidler, men man har også muligheten til å ta kontakt med ergoterapeut for rådgivning.
Hvis man ikke vet hva man har behov for av hjelpemidler, kan det være en god idè å søke igjennom nettsider som inneholder oversikter over forskjellige hjelpemiddler – slik at man er klar over hvilke som finnes og hva som kan brukes i egen situasjon, før man eventuelt tar kontakt med ergoterapeut.
Ofte kan små hjelpemidler som man gjerne ikke har tenkt på, utgjøre en stor forskjell i hverdagen, spesielt med tanke på mitokondriesykdommer. Et tips er å tenke på hvordan du kan spare energi når du søker etter hjelpemidler. Ta gjerne utskrift av hjelpemidler som virker nyttige for deg og ta de med til ergoterapeuten, og fortell om hvorfor du har behov for de, så vil ergoterapeuten skrive en søknad for hjelpemiddelet, som sendes videre til NAV for behandling.
Hvis en selv skriver søknaden er det viktig å beskrive sin egen situasjon godt, og begrunne søknaden nøye. Hvorfor spesifikt har man behov for hjelpemiddelet, omfanget av behovet, og i hvilke situasjoner skal hjelpemiddelet brukes. Det er større sjanse for at søknaden innvigles hvis man holder seg konkret og beskrivende.
For barn med mitokondriesykdom kan hjelpemidler slik som for eksempel sansestimuli hjelpe både for utvikling, mestringsfølelse, og sparing av energi. Barn kan ha en tendens til å gi alt til de er tom for energi, og da er det viktig å finne noe som får barnet til å sette seg ned og slappe av.
Det finnes det et utall av hjelpemidler som kan underholde og roe ned barnet slik at energinivået kan holdes jevnt ut over dagen.
Her følger noen eksempler på noen hjelpemidler man kan søke om:
– En liten sugerørsholder som holder sugerøret fast i glasset kan bidra til at den som er syk kan drikke selv uten å trenge hjelp
– Ett toalettstativ fra Amajo kan bidra til at barn selv kan klatre opp på toalettet og støtte seg
– En sakkosekk med musikk kan bidra til at barn setter seg ned og slapper av, slik at de får krefter til nye aktiviteter
– Sko med batteridrevet varme kan gjøre at personer kan bruke kroppen sin mer i kalde forhold og kan unngå at musklene stivner til
– Badekar med heis kan gjøre belastningsskader i rygg til en mindre risiko hos foreldre eller omsorgspersoner
– Epilepsialarmer (for eksempel en matte som registrerer unormal kroppsbevegelse) kan gjøre nettene mindre stressfulle for omsorgspersoner
– Elektroniske hjelpemidler for kommunikasjon; for eksempel høreapparater
– Stoler med god støtteevne kan minske belastningsskader og hindre at man sitter i feil stilling
– Spesialtilpassede senger kan også hindre belastningsskader når man sover
– Vogner med god støtteevne for barn kan også redusere belastningsskader ved turer
Her er en oversikt over forskjellige nettsider med hjelpemidler og litt om hva de har å tilby:
www.nav.no – Inneholder en oversikt over hjelpemidler og rettigheter. Ikke særlig oversiktlig og inneholder ikke mye bilder eller lange beskrivelser. Best å bruke om man vet hva man er ute etter.
www.ergostart.no – En god oversikt, delt inn i kategorier, som gir direkte linker til firma som produserer produkter.
www.amajo.no – Kreative og flotte hjelpemidler, med masse innen sansestimuli.
www.mld-norge.no – En liten oversikt over hjelpemidler, spesielt rettet mot barn.
www.hml.no – Hjelpemidler som er rettet mot innredning av hjem og elektriske rullestoler.
www.enklereliv.no – Over 600 forskjellige hjelpemidler, lett kategorisert og med bilder og gode beskrivelser.
www.falckigel.no – Elektroniske hjelpemidler, mye bra innenfor kommunikasjon og varsling.