Ukategorisert

Jeg har etter hvert klart å innse at jeg lider av en kronisk sykdom! Dette medfører at det er veldig viktig å lære seg selv å kjenne, for å klare å leve et best mulig liv med den energien man har! 

Jeg er 45 år, gift med Kathrine og har fire unger, Marthe på 22 år, Joakim på 19 år, Anders på 12 år, og Oliver på 9 år. Jeg er uføretrygdet og bruker all min energi på familien og trening.

Det er helt avgjørende for meg å kunne styre store deler av dagen selv. Jeg har gjentatte ganger følt meg helt på topp og gått løs på jobbing med stor iver. Det ender bestandig med nedtur! Det bor vel i oss at man ikke skal gå rundt og “late” seg så lenge man føler seg noenlunde pigg. Det er på disse dagene vi må lære oss å nyte livet og tenke på at i dag kan jeg slappe av å kose meg med god samvittighet.

Stress og kaos skaper lett frustrasjon i våre trette hoder. Jeg tenker ofte på mitokondriesyke unger som selv kanskje ikke kan varsle fra når nok er nok (hvem kan vel det?). Vi vet jo selv hvor dårlig friske unger takler dette med stress og mas, hit og dit.

Jeg fikk min mitokondriediagnose – CPEO – i 1991, etter en operasjon i øyelokkene. Men de første synlige tegnene viste seg i 15 årsalderen. Det startet med synsforstyrrelser og epilepsilignende anfall gjentatte ganger til jeg var cirka 18 år. Når jeg tenker tilbake på skolegang så hadde jeg alltid problemer med konsentrasjonen.

Det har på mange måter vært strevsomt i oppveksten til ungene. Begge de to minste guttene samt Kathrine har Tourettes syndrom, Aspergers, pluss ADHD (det “motsatte” av mitokondrie). Jeg ser nok livet fra andre vinkler, der sivil status, bilmerke, også videre, blir en vits i disse sammenhenger!

Trass i alle diagnosene koser vi oss som familie og en vet hvem som er gode venner og ikke. Jeg er nødt til å ta hensyn til meg selv i sosiale lag og trekke meg unna og gå litt i min egen drømmeverden for å lade batteriet best mulig. Her er det bare å hoppe bukk over en hvis noen tror jeg er arrogant eller det å bli sett på som asosial!

I 2004 fikk jeg meg skikkelige aha-opplevelser etter å ha besøkt mitokondrieforeninga i Danmark, samt meldt meg inn i foreninga for muskelsyke i Norge! Det var befriende å kunne være akkurat den jeg er i en sosial sammenkomst uten å bli sett på sett på som ei “festbrems”. 

Jeg har truffet mange muskelsyke med forkjellige diagnoser, og det som viser seg er at vi er ganske like og ofte har samme syn på saker og ting. Etter sosiale sammenkomster med muskelsyke er inntrykkene mange som siger på etter hvert. Dette gir meg virkelig mye, selv om det i utgangspunktet kan høres dødfødt ut å dra på “fest” med muskelsyke.

For Kathrine sin del så betydde det også mye å få treffe både pårørende og muskelsyke i samme situasjon! Jeg husker godt første gang vi dro på “heisatur” med muskelsykeforeninga til Clarion Hotel Gardermoen. Vi tenkte begge to at dette skal bli seg ei nitrist helg da vi satte oss til bords. Vi tok så feil som vi aldri har gjort, vi kosa oss glugg i hjel hele helga og hadde med en bagasje full av positive inntrykk hjem. Denne helga hjalp meg til å sette min livssituasjon mer i perspektiv og innse at det er jo mange som meg der ute.

Jeg tror det er veldig viktig å stole på seg selv og droppe uttestinger der du møter veggen! Vi fortjener ikke å bli kasteball i systemet og bli pushet på av folk som ikke forstår hvordan vi har det. Vær fornøyd med det du får gjort og kos deg med det og hopp bukk over det du ikke får gjort, for det kan som regel noen andre ta seg av! Hvis vi kan klare dette så sparer vi mange herrens år med uttesting der vi hører stemmen i bakhodet som sier kom igjen nå… litt til. Kos deg mest mulig med den energien du har og nyt livet som best!

TRENING OG KOSTHOLD:

Jeg har alltid trent litt og sett viktigheten av dette, men i starten av 2000 fikk jeg store problemer med å trene. Jeg hadde sofaen som min beste venn frem til våren 2006. Der lå jeg flere timer hver dag med en kropp som forfalt og et hode som føltes ut som om jeg hadde vært på ei skikkelig fyllekule. Det var etter en helsetur til Gran Canaria med guttene at livet snudde for meg. Jeg langet innpå med salat, frukt, nøtter og andre godsaker og gikk lange turer hver dag.

Da vi kom hjem våren 06 fortsatte jeg med proteinrik mat og stappet i meg salat i alle varianter, samt rent kjøtt, fersk fisk, også videre. Dette gjorde at jeg tok frem sykkelen igjen, og startet med trening for fullt, skal love det var herlig.

På vinteren trener jeg på helsestudio flere ganger i uka, noe som er en bra plass for å få inspirasjon. Der treffer jeg både spreke folk, mindre spreke folk, unge og gamle, tykke og tynne. Så her er det bare å legge lista selv!

Endringen av kostholdet i sammenheng med treningen gjør at jeg i dag aldri har dårlige dager på samme måte som tidligere. Jeg tåler ikke mat med for mye karbohydrater, spiser jeg det reagerer kroppen med en gang, jeg får trøbbel med konsentrasjonen og blir ekstra var på både lyder og stress!

Jeg sier ikke at alle skal gjøre som meg, men det kan jo være at det hjelper andre som er i liknende situasjon og at det også kan hjelpe de med riktig kosthold og mosjon. For trening og riktig kosthold henger som oftest sammen! Det er veldig viktig å ikke legge lista for høyt, men å starte i små doser som man selv er komfortabel med.

Treninga gir meg påfylling av energi i form av for eksempel naturopplevelser der alle sansene er med. Jeg kan ikke forklare hvorfor jeg kan gå fullstendig tom av noe som egentlig ikke koster en kallori, mens jeg får mer enerig av for eksempel å sykle flere mil. Men, men sånn er det bare, og takk for det! 

Husk: gjør det som dere liker aller mest så lenge det kan gi energi og vær litt ego på egne vegne!

Bill. merk: noe sær trønder 

Med vennlig hilsen,
Roger Nesshaug

Forord
Utfordringene med å ha omsorg for ett barn med progredierende sykdom er mange. Vi som foreldre har mange forskjellige måter å takle dette på, og hvordan vi velger å mestre hverdagen varierer. Det vi har til felles er usikkerheten om framtiden, om hvordan sykdommen arter seg og hvordan vi selv og de rundt oss vil reagere etter hvert som sykdommen forverres. 

Og det finnes ingen fasitsvar, man må finne sin egen måte. 

Ønsket om å få svar vil alltid være en byrde ved sjeldne diagnoser uten kjent behandling. Ofte har vi som foreldre større kunnskap om sykdommen enn leger etter en viss stund, og når man kommer til sykehuset og ønsker hjelp ender man ofte opp med å måtte forklare symptomer selv. 

Vi blir satt til å takle håpløsheten, sorgen og sykdommen på egenhånd. Men også til å gi barnet livskvalitet, mestringsopplevelser og glede. 

Diagnoseformidlingen – dagen alt forandres

Mange foreldre opplever dette som den verste delen av sitt liv med barnet. Dagen de fikk vite at deres barn er alvorlig sykt, og at det ikke er noe man kan gjøre med det. 
Her er det mange leger som har noe å lære. Hvordan man formidler om sykdommen har virkelig utrolig mye å si. Dette er ikke en situasjon der man bør sitte igjen med bitterhet. 
Når man formidler noe sånt synes hvertfall jeg at det alltid bør være en psykolog tilstede, eller at man umiddelbart bør få tilbud om oppfølging. 
Din beredskap som foreldrer – å beskytte ditt barn, blir tatt i fra deg og du må selv finne en måte å lære å leve med dette. 

Det finnes så mange måter å reagere på, men her er det viktig å få hjelp til å tilrettelegge hverdagen slik at den fungerer best mulig både for foreldrene, søsken og barnet med diagnosen. 

Tilrettelegge hverdagen

Det første man bør fokusere på er medisiner, finnes det noe man kan gi for å lette symptomene? 
Og så hjelpemidler, avlastningsmuligheter og hjelpeapparat i kommunen. 
Hvilken rettigheter man har økonomisk.
Informere familie og venner, eventuelt involvere disse i støtteapparatet rundt barnet.
Lage beredskapsplan for kritiske situasjoner. 
Tilrettelagt plass i barnehage/skole. 
Etter at alt dette er på plass, så trenger man ikke fokusere på utfallet av situasjonen. Men prøve å gjøre det beste av hverdagen. 

Jo tydeligere man er som forelder om hva man selv mener er best for barnet, jo lettere blir det å få i gang gode tiltak med kommunen. Du kjenner barnet ditt best og etter at du har utforsket mulige løsninger sammen med noen i hjelpeapparat eller på egenhånd, så vær tydelig og klar i dine ønsker. 

Det jeg personlig fikk veldig mye ut av, var kurs på Frambu om mitokondriesykdommer. Møte andre foreldre, dele erfaringer, og lære masse nytt om sykdommen. Det var forferdelig og fantastisk på en gang. Men absolutt å anbefale. 

Livskvalitet

De små tingene betyr ofte mest når man tenker tilbake. Hvordan barnet ditt elsket at du satte på musikk og danset foran det, hvordan en liten spasertur i vognen kunne være så avslappende at han/hun sovnet, gleden av å lese en bok med barnet. 
Dersom man lar sin egen sorg sette en stopper for disse tingene bør man søke hjelp snarest, slik at man ikke sitter igjen med en enda større sorg etterpå for at man ikke fokuserte på slike ting. 
Sjekk med kommunen hvilke tilbud de har (Svømming, ridning, sanggrupper, etc). Dette er ofte tilbud man kan samkjøre med barnehage slik at de får mulighet for å få dekket plass på slike aktiviteter sammen med noen fra barnehagen. 
Fokuser ikke på hva barnet ditt ikke klarer, men hva de kan klare. Gjerne med hjelp fra hjelpemidler. Mestring er like viktig for barn som for voksne, om ikke mer. 

Etterord

Som sagt så er det ingen fasitsvar, men jeg ville formidle mine erfaringer så langt. Som en klok mann jeg traff på kurs på Frambu sa: ”Vi kan akseptere sykdommen, men ikke utfallet.”
Tror ikke vi mennesker er laget for å akseptere slikt, men vi må lære oss å leve med det enten vi vil eller ikke. 
Og vi må takle sorgen. 
Men vi må ikke glemme gleden. 
Og det fantastiske barnet vi har fått som trenger oss, vår omsorg, og vår veiledning.

Hvordan vi fikk diagnosen og sykdomsforløp så langt

Magnus utviklet seg normalt som spebarn. Frem til han var åtte måneder merket vi ikke noe spesielt, annet enn at han skrek mye og var veldig knyttet til meg. Kunne ikke ha barnevakt, da skrek han fra jeg gikk til jeg kom tilbake. Sov inntil meg i sengen hver natt. Da han var åtte måneder merket jeg at han ikke begynte å krype sånn som jevnaldrende gjorde. Men jeg tenkte ikke noe mer over dette enn at han var sen i utvikling. Han kunne si noen ord og virket frisk ellers.
Da han var ett år, hadde han begynt å dra seg fremover med den ene hånden. Men heller ikke da tenkte jeg at noe var galt.
Da han var ca halvannet år begynte han å krype på knærne. Og da han nærmet seg to år og fortsatt ikke gikk enda, så tok vi kontakt med en fysioterapeut.

Fysioterapeuten merket fort at noe var galt. Magnus snublet mye, jeg var blitt så vant med det. Men når hun registrerte 30 fall på en halvtime i tillegg til små muskel sammentrekninger i armen, så valgte hun å kontakte sykehuset.
Der begynte vi en omfattende utredning av Magnus. Men jeg mistenkte ikke noe galt på dette tidspunkt. Jeg så jo gutten hver dag og hadde ikke noe mistanker om noe alvorlig. Han virket jo så frisk og rask.

Vi tok spinalpunksjon, blodprøver og andre tester som jeg ikke husker. Vi fikk beskjed om at det i verste fall gjerne dreide seg om en stoffskiftesykdom. Dette satte jeg meg ikke videre inn i, da jeg var ganske sikker i min sak at det ikke var noe å bekymre seg for.

Så kom telefonen en dag, om at vi måtte komme til sykehuset for å høre testresultat. Jeg hørte med en gang at det var alvorlig. Jeg visste det lenge før vi kom dit.
Legen begynte å fortelle om hva de hadde funnet, vi hadde aldri hørt om mutasjon i POLG genet før. Og min umiddelbare reaksjon var å spørre om han kom til å dø av det. Og svaret jeg fikk var ja. Da raste verden sammen.
Vi reiste bort til en tursti og gikk hver vår vei. Prøvde å samle tankene rundt det vi hadde fått vite. Jeg ringte til min mor og en venninne. Prøvde å forstå ordene som kom ut av munnen min. Men jeg klarte ikke forstå hva det innebar. Skulle liksom den friske gutten min som var så full av livsglede bare forsvinne en dag?

Tankene rundt det ble for surrealistiske, og jeg begynte å distansere meg fra ungene og hverdagslivet. Sakte men sikkert forsvant daglige rutiner, midt oppi det hele kom samlivsbruddet, og jeg beveget meg lenger og lenger vekk fra ungene mine.
Dette pågikk over ett år, til jeg endelig innså hva jeg mistet og hva ungene mistet. Veien tilbake til hverdagen var ufattelig lang.
Det å være glad i noen du vet du skal miste er vondt. Og det er vanskelig å lære seg å la være å fokusere på utfallet, og bare sette pris på dagen i dag.
Jeg får aldri tilbake den tiden jeg kastet vekk, og det er veldig synd. Jeg kan ikke skylde på andre enn meg selv for hvordan jeg håndterte situasjonen, men jeg syns det er veldig synd at det ikke er bedre beredskap for familier som får alvorlige diagnoser i Norge. Selv om vi ikke ber om hjelp så betyr det ikke at vi ikke trenger hjelp til å håndtere en slik krisesituasjon.

Men jeg fikk hjelp til slutt, fra hele kommunen. Alle instanser tenkelig har hjulpet oss fram til den hverdagen vi har i dag. Vi klarer endelig å fokusere på livsgleden.

I høst hadde Magnus sitt første alvorlige epilepsianfall. Status epilepticus. Ett anfall som ikke stopper av seg selv. Man trenger medisiner for å stoppe det. Og det gikk tre døgn før vi så resultater av narkosen. Da begynte krampene å gi seg. Og vi fikk beskjed om at det var lite håp, men det var håp for at Magnus skulle overleve. Og etter over en uke i koma kunne vi gradvis slippe opp Magnus.
Da han endelig våknet kunne vi se en klar lammelse i høyre side av kroppen. Dette skyldtes en hevelse i venstre hjernehalvdel. Ingen trodde han skulle bevege den siden av kroppen igjen. Og nå klarer han å gå selv igjen. Og beveger hånden til tross for en del spasmer.
Helt utrolig men vi fikk samme gutten med oss hjem igjen! Vi fikk sjansen til å se han smile og le, leke rundt med brødrene og snakke igjen.
Vi nyter hver dag, vi tar ingenting for gitt. Men vi prøver å finne en mening med det hele, når alt føles så meningsløst. Hvorfor må Magnus dø? Hvorfor er det så lite kunnskaper om denne sykdommen og hvorfor skal vi bare sitte her passivt å se på?
Så vi trenger å prøve å opplyse mennesker om hva denne grusomme sykdommen er, hva den gjør med familiene våre og hvor desperat vi trenger en kur.
Mye spennende forskning blir gjort verden over i dag, men vi trenger å bli en enda mer prioritert sykdomsgruppe.

Vår hverdag

Hverdagen vår har mange ekstra utfordringer i forhold til “vanlige” familier.
Vi har epilepsi alarm om natten og kamera på Magnus. Hvis han har en urolig natt, så må vi inn å sjekke om alt er i orden og nullstille alarmen. Gjerne fra 10-20 ganger på en natt. Dette kan være veldig slitsomt til tider, heldigvis er vi to voksne og kan bytte på det.

Morgenen starter med medisiner. Magnus har så store spasmer og rykninger på grunn av ataxien så vi må gi medisinen før han får komme ut av sengen. Så er det opp i stolen sin og få dagens første sondemåltid i Mic-Key knappen sin. (Han er veldig stolt av denne, ett hull inn i magesekken som vi kan bruke til å gi medisiner og mat. Men det er bare en liten knapp på magen)

Så er det avgårde med Nancy, verdens beste taxi sjåfør. Hun kjører Magnus i barnehagen. Dette er en spesielt tilrettelagt barnehagen for funksjonshemmede. Her får han utfolde seg med lego, puslespill, sang og lek. Han stortrives og er veldig knyttet til personale.

I mens har mamma mye tilretteleggings arbeid å gjøre. Huset skal vaskes, vi er nøye med rensligheten for Magnus tåler svært dårlig hver minste virus og bakterie infeksjon. Ett fjell med klær må vaskes.
Og mange telefoner og møter med diverse instanser i kommunen.

Så kommer hele banden hjem og vi spiser middag sammen. Magnus spiser en sjelden gang litt selv, men som regel blir det sondemat eller most hjemmelaga mat rett i knappen.

Så leker vi oss! Vi har en haug med utkledningsklær, ungene elsker å kle seg ut. Eller vi tegner og maler. Bade er også en storfavoritt, alle tre guttene oppi badekaret på en gang.
Så barne TV og ett nytt sondemåltid. Magnus liker veldig godt å se på film i gode perioder.
Så er det kveldsstell og medisiner igjen. Tre typer faste medisiner hver morgen og kveld. Så er det i seng.

Vi har det helt fantastisk sammen hvis vi bare fokuserer på å leve. Men vi må lære oss å skyve tankene om morgendagen og usikkerheten bakerst i hodet. Tvinge oss selv til å leve i fornektelse for hva som egentlig venter oss, samtidig som vi lager en plan om hvordan vi håndterer en eventuell krisesituasjon. Vi lever i beredskap 24 timer i døgnet samtidig som vi prøver å ikke tenke så mye på det.
Det er en utrolig vanskelig balansegang.

Men det er bedre å leve slik, sånn at vi kan nyte hverdagen. I den dårlige perioden rett etter diagnosen så klarte jeg ikke dele en fin stund sammen med Magnus for jeg ble bare så ufattelig trist. Hver gang vi kom for nær hverandre så endte det i tårer.
Stakkars lille gutten som ikke forsto hvorfor moren bare “forsvant”.

Men vår medisin mot alt er smilet til Magnus. Det å se han smile hver dag er en deilig mestringsfølelse som danker ut alle de negative tankene. Det er det som får oss til å stå opp og gjøre nøyaktig det samme hver eneste dag, uten å stoppe opp og lure på hva i alle dager vi holder på med. Og de andre to guttene selvfølgelig. Tobias sin kreativitet og veslevoksne refleksjoner. Og Sander sin omsorg, humoristiske trass og matglede. Tre små mennesker som fortjener den beste omsorg i verden.

Vi vil her fortelle vår historie om å ha et barn med Kearn Sayres Syndrom. Vår datter Carina er i dag 15 år, hun fyller 16 år i august. Carina fikk sin endelige diagnose i november i 2008. Da var hun 14 år gammel. Før hun begynte på skolen ble hun regnet som ei normal og frisk jente bortsett fra at hun hadde avvik i vekst og lengde kurven sin. Jeg vil i denne historien hoppe litt tilbake i tid noen ganger da det er greit å få skrevet ferdig hver handling for seg. Sammenhengen skal det være mulig å få med seg allikevel 

.

Konfirmasjon mai 2009

Det hele startet for en del år tilbake da Carina begynte på skolen. Etter noen måneder der, la vi raskt merke til at hun lærte mye senere enn andre barn. Hun knekte lesekoden først i 3. klasse, og måtte ellers ha en del ekstra hjelp i fagene. Hun hadde også problemer med konsentrasjon. Hun hadde det med å fikle med bamser og små kosetinger som hun hadde med seg på skolen. De var tryggheten hennes. Det ble et stort tap da lærerne bestemte at hun kun skulle ha blyant og viskelær på pulten når hun skulle lære noe. Hun kunne gråte mange dager når hun kom hjem fra skolen pga at hun ikke hadde fått kosa med bamsen sin.

Iførste og andre klasse så hadde hun venner, men etter hvert som årene gikk så sinka hun litt etter, og vennene ble vanskeligere å beholde. Hun vokste også senere enn de andre barna. Hun fikk også etter hvert problemer med ballspill i gymtimene pga. nedsatt reaksjonsevne og litt hengende øyelokk (Dette visste vi ikke at var årsaken den gangen.) De andre elevene i klassen spilte fotball og håndball i fritiden, men dette ble for vanskelig for Carina, og pga. dette så mistet hun vennene i klassen. De hadde ingen felles interesser.

– Carina har også slitt veldig med hjemmeleksene. (Det er senere konkludert med at Carina har spesifikke lærevansker.) Fritiden hennes gikk med på lekser. Vi kunne sitte i minst 3 timer hver dag for å få unna leksene. Da var det i tillegg jeg som måtte si mye av svarene til henne. Før start i 7. klasse så ga jeg beskjed om at hun måtte slippe all leksa. Vi krevde enklere arbeidsstoff med repetisjon av det hun ikke hadde lært tidligere, og mindre lekser. Ting fungerte straks litt bedre på noen områder, hun fikk mer fritid, men lærestoffet ble straks redusert i kvalitet. I matte fikk hun kun kopiark i sort/ hvitt selv om oppgavene var relatert til farger. Hvor mange gule og røde biler er det!!!!! Ikke rart en jente på 13 år kan bli frustrert!

På ungdomskolen i 8. klasse fortsatte læringen med enklere stoff, men det var vanskelig å få den hjelpa hun egentlig trengte. Hun datt mer og mer av lasset jo flere måneder som gikk. Jenta vår ble mer og mer utilpass. Carina er flink i praktiske fag, og lærer godt visuelt og praktisk, men i teorifag sliter hun veldig. Hun fikk noen hjelpe timer i 9. klasse, og en utplasseringsdag på en gård med hester sammen med 3 andre jenter som hun opplevde som svært positivt, men det var først i 10. klasse at Carina endelig fikk den hjelpa hun hadde behov for. Hele 26 lærertimer ble hun tildelt dette året, men hun hadde mistet så mye underveis gjennom tidligere år som hun aldri får tatt igjen. Kanskje hadde hun fått mere nytte av timene dette året hvis hun hadde blitt sett, hørt og hjulpet nok tidligere. Nå er selvtilliten på mange områder svært dårlig og vanskelig å rette opp. Hun har dette året som i 9. kl 3 timer på kjøkkenet, hvor hun har med to elever på omgang. Der lager de mat og koser seg. Dette er med på å bygge henne litt opp, da dette er en plass hvor hun er trygg og trives godt. Vi har også fått til etter hvert dette året, en utplasseringsdag i barnehage på småbarnsavdeling. Dette trives hun også svært godt med. Hun ønsker å fortsette med dette også neste år når hun begynner på vgs.

Ellers så synes jeg det er svært tragisk at man må kjempe med nebb og klør for å få hjelp til barna våre på skolen. En diagnose og utredning holder ofte ikke. De skylder på mangel på økonomi, og de det går utover er jo som vanlig de som er svakest. Vi har skrevet mangt et brev og anker til kommunen, og til sist fylkesmannen før vi ble skikkelig hørt. Nå får vi bare håpe at hun også får den hjelpa hun trenger når hun starter på videregående skole til høsten.

– Carina savner også venner. Hun har ingen på skolen. Hun skiller seg jo litt ut av utseende pga. øynene, er litt lita, må ha mye hjelp i fag, og dette er noe ungdommer i den alderen ikke respekterer. Alt vi alle ønsker oss når hun skifter skole til høsten, er at hun skal få oppleve gleden av å få venner, og bli akseptert som den hun er. Vi har søkt henne inn i en gruppe som skal være tilrettelagt for elever med forskjellige hjelpebehov. Alle tilhører en klasse, men vil være på denne gruppa i de fagene som de trenger hjelp i. Carina vil ha behov for hjelp i alle teoretiske fag, så hun vil nok stort sett være i denne gruppa hele tiden. Vi gleder oss til høsten. Ny skole, nye elever, og nye muligheter for ei jente som i mange år kun har opplevd nederlag og lite forståelse for sin situasjon.

– Pga. forsinket vekst og vekt over lang tid, så begynte våre runder på St. Olav Hospital i Trondheim. Hun var inn flere ganger og målte lengde og vekt, tok blodprøver, sjekka hjertet og andre tester for å se om de fikk noe svar, men de fant ikke ut noe. På våren i 6. klasse så begynte hun å kjenne varme i ryggen, og det hendte seg at hun besvimte pga. dette. Hun ble også blek, svimmel, slapp og uvel. (I dag vet vi at disse symptomene skylles autonom dysfunksjon, dvs. at varmereguleringen ikke fungerer som den skal.) Nye runder tok til på sykehuset uten at de fant ut noe mer. Vi måtte måle blodsukker i en lang periode for å se om besvimelsene og varmen i ryggen kunne relateres til diabetes, noe det ikke var. Det var for henne veldig utrygt, og hun ble derfor mye redd når hun kjente varmen komme. Hun torde ikke være med på turer med klassen eller være hjemme alene lenger. Hun måtte alltid ha noen sammen med seg. Det gikk en lang periode uten at det skjedde noe nytt. Hun falt også ut av systemet på sykehuset ved en feiltagelse. Måtte selv be om at hun ble tatt inn igjen pga. hennes problemer. I dag vet vi at hun ble utredet på feil avdeling i flere år. Pga dette så tok det mye lenger tid før hennes diagnose ble avklart. Det hadde vært veldig greit om overlegene på hver avdeling kunne ha samarbeidet litt mer når de ikke finner svar. Da hadde hun nok fått stilt sin diagnose tidligere.

– I januar i 2008 fikk vi en henvendelse fra helsesøster som hadde reagert på øynene hennes. Hun ville at vi skulle til en øyelege i Trondheim for å få sjekket synet i tillegg til øyelokkene, som var begynt å henge. Vi hadde ikke tenkt noe spesielt over dette før helsesøster kommenterte det. Vi hadde jo over lengre tid vært inn og ut av sykehuset, (på feil avdeling,) uten at de hadde reagert på dette. Til øyelege bar det etter hvert i vei. Denne dagen var Carina slapp og i dårlig form. Det viste seg i ettertid at hun hadde feber. Pga dette så var øynene hennes ekstra slappe og hun så veldig syk ut. Øyelegen som tidligere hadde jobba på St. Olav på nevrologisk avdeling, reagerte straks med å henvende henne til nevrologisk avdeling i tillegg som hastesak. Han hadde sine mistanker om diagnose, men ville ikke si noe spesifikt. Flaks at hun var dårlig denne dagen, det gikk bare ei uke til vi fikk time. Måtte nok ha ventet i flere måneder ellers. Da startet arbeidet med utredning fram til diagnose. Hele denne våren ble preget av å være mye innlagt på sykehuset. De tok mange forskjellige prøver for å få resultater. Vevsprøve, spinalpunksjon, haugevis av blodprøver, MR med og uten kontrastveske, prøver hvor de stikker nåler inn i huden og setter på strøm, epilepsi prøver m.m. Hun ble svært dårlig etter narkosene, og etter spinalpunksjonen så kastet hun opp en hel dag etterpå, hun hadde også ekstrem spinalhodepine i flere dager. Vi prøvde ut alle slags hodepinetabletter uten positiv virkning. Lite blid var hun på legene etterpå, da de hadde sagt til henne at det ikke var noen bivirkninger etter denne prøven. Ei jente på 13-14 år bør få vite sannheten om mulige bivirkninger. De er store nok til å få høre det! I ettertid så er det mest sannsynlig at Carina fikk feil type narkose. De med denne diagnosen skal ha en spesiell type narkose pga. fare for store komplikasjoner. Litt ubehagelig å tenke på etterpå. Som mor var det i perioder utrolig tøft å være med å se hvor mye smerte ens eget barn må gå gjennom for å få svar på sine problemer. Det å måtte puffe på og gjøre henne tøff når man egentlig aner hvor vondt det sikkert måtte gjøre. Hadde nok kviet meg lenge for å gjennomgå det samme som Carina hadde gjort. I mai samme år fikk vi vite at Carina hadde mitokondriemyopatier. Dette fikk vi vite rett før vi tok en ferie til Thailand. Pga hjertefeilen hennes, som vi fikk vite om noe senere, får vi helst ikke reise til andre land enn de i Europa eller USA pga fare for mulig operasjon. Det gikk heldigvis bra den gangen, men i dag så har vi dette i bakhodet når ferien skal bestilles.

– Når vi kom hjem fra ferie startet nettsøkinga etter mulige underdiagnoser. Det skulle gå en sommer og høst med flere prøver og tester for å stille endelig diagnose. Før vi kom inn til Genetiker i november, så hadde jeg stilt endelig diagnose selv. Ventet egentlig bare på bekreftelse på at dette var riktig, noe vi denne dagen fikk. Det var utrolig tøft å høre det alikavel, men samtidig godt på en måte. Vi fikk forklaring på mange problemer som Carina har hatt, og gått igjennom over flere år. Ikke mange dager etterpå dro vi for første gang til Frambu for å treffe andre med mitokondriesykdom. Der ble vi kjent med mange trivelige mennesker som vi kunne dele erfaringer med. Det var også utrolig godt å treffe fagpersoner som forstod og som kunne veilede oss videre i hverdagen.

– Når vi kom hjem igjen, så måtte Carina sjekke hjertet, da de med Kearn Sayres Syndrom er utsatt for rytmefeil og blokkeringer på de elektriske ledningene inn til hjertet. Det viste seg at 2 av 3 ledninger var blokkert. To år tidligere var disse i orden. Hun har etter dette gått til kontroll hver 3. måned for å følge med hjertet. Hun må da gå med 24 timers holter for å sjekke for mulige rytme forstyrrelser og for en mulig blokkade på den 3. ledningen i hjertet. Hun må følges opp med tanke på en blokkering av den siste ledningen, da hun når dette skjer, må få lagt inn pace maker umiddelbart.

– Carina ble også nøye fulgt opp av øyelege på St. Olav pga. pigmentforandringer på netthinna og hengende øyelokk. I februar/ mars 2009 fikk hun mens hun satt på skolen sterkt tåkesyn på et øye. Dro ned til legen for å sjekke hva det var, men hun kunne ikke konkludere med noe. Fikk beskjed om å følge med. Vi skulle til øyelege om ei uke på St. Olav, og vi ble derfor enige om å vente og se om det ga seg. Hun hadde også et par ganger tidligere høsten 2008 opplevd å få sterkt tåkesyn på begge øyne i kortere perioder. Dette ga seg etter noen timer. Denne gangen så ga det seg ikke. Det var likedan når vi ankom sykehuset. Legen på sykehuset kunne konkludere med at årsaken til at Carina mistet så mye som 70 % av skarpsynet på en gang, var at det hadde hopet seg opp med pigmentforandring på netthinna. Det hadde på en måte bikket over (To uker tidligere hadde hun fått sjekka synet som viste 100 % på begge øyne!). En annen lege har i ettertid konkludert med at dette mest sannsynlig ikke er riktig, men at det kunne være et drypp eller slag hun hadde hatt. Vi har enda ikke fått godt nok svar på denne hendelsen. Har litt vanskelig for å tro det siste, da hun hadde synsforstyrrelser lik denne, men bare noen timer, også på høsten 2008.

– I april/mai 2009 begynte forberedelsene til konfirmasjon. Carina ville ta hull i ørene da hun ønsket seg øredobber til bunaden sin. Ca. 2 uker før konfirmasjon fikk hun ønsket sitt oppfylt. Rett før konfirmasjonen var hun på ny kontroll på øyeavdelingen. Der kunne legen konkludere med at Carina hadde fått blødninger på begge netthinnene. De var også begynt å hovne opp. De visste ikke hva de skulle gjøre for å hjelpe henne. Hun tok etter hvert CT for å avdekke mulige blodpropper, og for å se om de kunne finne årsaken til blødningene. De hadde ingen erfaring med denne type hendelse. Legen sjekket med flere sykehus i Norge og Sverige uten resultat. Det ble ny kontroll hver 14. dag, og vi så at øynene ble bare værre og værre. Hun mista straks alt synet på høyre øye, og venstre øye ble også redusert etter hvert. Vi fikk beskjed fra overlegen om at de ville prøve å behandle henne med cellegiften Lucentis eller Avastin i høyre øyet. Dette hadde de ikke gjort før på denne type problematikk. Carina skulle være prøvekanin. De mente at høyre øyet alikavel var tapt. De skulle se hvordan hun reagerte for å mulig prøve å redde venstre øyet, men de hadde ingen garanti for at det kunne hjelpe. Hun kunne også ”miste” høyre øyet pga. behandlingen, noe de mente ikke betydde noe da hun ikke så stort alikavel. Hun kunne kun telle fingre på 30.cm. avstand.

Dette var en behandling vi var svært skeptiske til, da vi vet at cellegift ikke skal brukes på pasienter med mitokondriesykdom. Vi søkte råd hos flere leger, men ingen kunne hjelpe, eller gi oss svar på om denne behandlingen var riktig. Vi valgte derfor inntil videre å avstå fra behandling, for om mulig finne hjelp innen alternativ medisin. Dette til legen og overlegens store bekymring. De hadde ingen tro på dette. Vi prøvde med homeopatmedisin og kosttilskuddene grapenol og furubarkekstrakt for å prøve å stoppe betennelsen og blødningene på netthinna. Carina skulle på Frambu på sommerleir dette året, så vi var svært spente på om denne behandlinga ville lykkes. Når hun kom tilbake, ble det en ny tur på øyeavdelingen. Øynene var ikke blitt bedre. Overlegen og legen krevde at vi godkjente behandlingen straks. Carina ble svært sint på legen, var redd og sa ham noen sannhetsord før hun sprang ut av kontoret gråtende i sinne. Vi måtte ha et familieråd med tanke på konsekvensene behandlingen kunne få, men også konsekvensene av å velge å ikke ta behandling. Vi fikk beskjed om at hvis ikke blødningene og betennelsen ble stanset så ville Carina være blind før jul. Dette var utrolig tøft å høre for oss alle. Vi måtte ta et valg. Carina var kjemperedd, gråt mye. Selv gikk jeg også på en liten smell denne sommeren pga belastningen. Vi skulle kanskje få en datter som mistet synet på kort tid, måtte innstille oss på en annerledes hverdag. Vi tok et valg. Nok en gang valgte vi å avstå fra behandling med cellegift etter Carinas ønske. Vi ønsket en siste gang å prøve mer alternativ hjelp. Legene var skikkelig irriterte på oss pga. avgjørelsen.

Vi søkte først hjelp hos en som var en anerkjent healer og soneterapeut. Han mente at en av hovedårsakene til Carinas sykdom og mutasjon, var svikt i ernæringsopptaket. Hvetemel som opptrer som lim når det kommer i kroppen, hadde skapt problemer med næringsopptaket. Han jobbet bl.a. med å åpne og drenere ut avfallsstoffer i kroppen hennes. I samme periode tok vi også kontakt med en som var akupunktør og homeopat. Han jobbet videre med næringsopptak, styrking av energi og indre organer. Hun fikk også en annen type homeopatmedisin, samt at hennes kosttilskudd ble utvidet en del. Hun fikk bl.a. beskjed om å ta nattlysolje som virker betennelsesdempende, lecitin, mariatistel, blåbær, lutein og høye doser omega 3, krill og lakseolje. Hun fortsatte også til kinesiologi som vi også hadde positive erfaringer med. Også der var tema næringsopptak. Vi fikk i tillegg høre at hullene Carina tok i ørene gikk rett gjennom øyepunktet i ørene. Det kunne være sannsynlig at dette var en medvirkende årsak til blødningene på netthinna. Carina fikk beskjed om å ta ut øredobbene, og har etter dette ikke fått lov å ha de i. Tar ikke sjansen på at nye blødninger kan oppstå hvis det er dette som er årsaken. Selv har jeg fått beskjed om å massere ørene hennes så ofte som mulig, da dette også er en god behandling!

Neste time til øyelege viste at blødningene hadde roet seg litt, og hevelsen gått litt ned. Øyelegen ble positivt overrasket. Vi fikk beskjed om å fortsette med det vi holdt på med. Behandling med cellegift ble derfor ikke noe tema denne gangen. Han skrev samtidig ut resept på Konaklion som er vit. K1, som skal få blodet til å koagulere raskere. Vi fortsatte med behandlingene, og vi kunne vise til nye forbedrede resultater. Legen sa pga. det vi hadde fått til, at han bøyde seg i støvet for det vi hadde gjort. Dette hadde han lært noe av. Han hadde fått øynene opp for at alternativ medisin virker. Overlegen derimot var ikke like positiv, han ville ikke høre om den behandlinga vi hadde gjort, men så lenge en hører, så hadde vi nådd langt. Synet til Carina hadde også bedret seg litt etter hvert. Hun hadde før behandlingen startet, 0 % restsyn på høyre øye og 70 % restsyn på venstre. Ved utskrivelse ble restsynet målt til å være ca. 10 % på høyre og ca. 90-100 % på venstre. Det ble ikke like godt som før pga arrvev mitt i synsvinkelen, men hun ble i hvert fall bedre. Nå håper vi at hun slipper flere slike opplevelser, selv om vi vet at pigmentforandringen kan være det som kan gi henne problemer med synet, også på det andre øyet i fremtiden. Carina går nå til vanlig øyelege for kontroll et par tre ganger i året. Hvis det dukker opp flere problemer, så skal hun igjen inn på øyeavdelingen for oppfølging der.

– I februar 2008 tok vi også igjen kontakt med en alternativ terapeut som Carina også tidligere hadde fått litt hjelp fra. Denne gangen så fikk vi anbefalt å ta en urinprøve for å sjekke hvordan det står til på cellenivå. Der sjekker de hvordan det står til med mitokondriene. Denne prøven sendes til EU- Biotek i USA for analyse. Dette var en helt ny analyse som ble tilgjengelig først dette året. Utrolig spente ventet vi på resultatene. De kom og viste bl.a. en del forgiftninger i cellene. Hun hadde kvikksølvforgiftning blant mye annet som ikke var bra. De satte opp en hel rekke av kosttilskudd som hun skulle innta for å bedre situasjonen på cellenivå. Bl.a. Q 10, høye doser B- vitaminer/ complex, L- Carnitin, div. andre aminosyrer, antioksidanter og selen. (På det meste fra høsten -09 inntok Carina over 70 tabletter hver dag. Dette er våren -10 redusert til mellom 40 og 50.)

Vi kunne etter hvert oppleve økt energi og ellers en bedring i hennes tilværelse. Tidligere så opplevde vi omtrent hver dag, at Carina sovnet av utmattelse etter endt skoledag. Dette ble etter hvert et mer sjeldent syn. Våren og sommeren gikk, med de utfordringene som nevnt tidligere, og med en ytterligere forbedring av kosttilskuddet sommeren -09 sammen med akupunktur, healing og kinesiologi behandling, viste at vi var på rett vei. Jenta vår som tidligere ble sliten av å gå noen hundre meter, var denne høsten med klassen på en fjelltur i bl.a. vått myrterreng. Hun kom opp som nr. 6 av 20 elever. Gjett om hun var stolt da! (Hun har nedsatt muskelkraft i hele kroppen bortsett fra tilnærmet normal kraft i legger/ankler.) Hun har ellers også lagt på seg og vokst en del, i tillegg så lærer hun lettere, og husker også lettere på det hun har lest .

Høsten -09, vinteren og våren -10 har Carina vært stabil. Hun går til jevnlige kontroller med hjerte og syn, og skal også inn til nye nevrologiske tester i mai. Vi er spente på disse resultatene. Hun ønsker å ta førerprøve som andre ungdommer, men det er disse testene som avgjør om dette er mulig. Carina går fremdeles til akupunktør hver 14. dag og hun ble ferdig med kinesiologi behandling i februar. Vi har nå sendt inn en ny prøve for å sjekke tilstanden på cellenivå, og er spente på å se om det er forandringer der på ett år.

– All denne behandlingen har kostet utrolig mye. Med all kjøringa, kosttilskudd fra Sverige, Nederland og Norge og behandlingsutgifter hos flere terapeuter, så brukte vi i 2009 ca. 80.000 kr. Kostbart ja, men så lenge vi får positive resultater så er det verdt det. Skulle allikevel ønske at flere alternative behandlingsformer ble godkjent.

– Vi har ei jente som etter hvert har blitt veldig tøff på mange måter pga. all prøvetakinga og utfordringene hun har gått igjennom. Det er i hvertfall en ting som er sikkert, og det er at alt det hun har gått igjennom både på skole, fritid og på sykehus, det har gjort noe med henne. Hun har med seg en bør i sekken sin, mange erfaringer som forhåpentligvis også andre kan og vil lære noe av. Vi prøver ellers å ikke tenke sykdom i vår hverdag. Carina ønsker å være så normal som mulig, og ønsker også å bli behandlet som en normal ungdom på 15 år. Hun går på kulturskole med bilde, form og farge en dag i uka, i tillegg til 4H hver 14. dag. Hun trives svært godt med dette. Hun liker også å kjøre slalåm og snowboard. På fritiden sysler hun ellers med mye håndverk. Hun lager flotte kort, dekorasjoner, maler bilder og mye annet flott. Vi har ei dyktig jente som liker å skape fine ting.

Carina har også et fremtidshåp om å bli frisk! Vi tenker oftere og oftere på stamcellebehandling som mulig behandlingsform. Hvem vet, kanskje en dag gjør vi det! Carina har også fremtidsplaner og ønsker å arbeide i en barnehage på en småbarnsavdeling, men vet at en vanlig utdannelse pr. i dag ikke er mulig. Hun vet at hun vil få et kompetansebevis i stedet for et fagbrev. Hun går også ut av ungdomskolen uten karakterer i teoretiske fag. Men hva har dette å si. Det viktigste for oss er at Carina opplever en bra hverdag uten for store krav. En hverdag hun kan komme igjennom og takle på sin måte. En hverdag hvor hun kan få oppleve mestring og positive ting av betydning. Hver dag er gull verdt for oss alle. Ingen vet hva morgendagen bringer! Etter alle disse opplevelsene har livet fått en ny mening for alle oss i denne husstanden!

Hilsen Carina, Bjørnar, og Marit.


Thailand mai 2008

This is a sample intro paragraph and can be used to introduce readers to your article.

This is an example of a WordPress post, you could edit this to put information about yourself so readers know where you are coming from. You can create as many posts as you like in order to share with them what is on your mind.

Continue Reading